Mijn verhaal

Een paar dagen later kreeg ik de uitslagen. Ik was totaal en zichtbaar geschokt toen ik hoorde dat mijn leverwaarden ernstig afwijkend waren. Een collega verwees me door naar een internist.

Na talrijke onderzoeken werd in 2018 de diagnose auto-immuunhepatitis (AIH) gesteld. Na een lange periode van klachten en onzekerheid gaf de diagnose eindelijk een verklaring.

AIH is een chronische leverziekte waarbij het immuunsysteem de lever aanvalt en schade veroorzaakt, waardoor de lever uiteindelijk niet meer goed kan functioneren of, in ernstige gevallen, helemaal niet meer kan functioneren. Tegen de tijd dat de diagnose werd gesteld, was mijn lever al ernstig beschadigd en had ik levercirrose ontwikkeld. Ik begon onmiddellijk met hoge doseringen voorgeschreven medicatie, die onaangename bijwerkingen met zich meebracht.

Op een gegeven moment was mijn lever zo ernstig beschadigd dat mij werd geadviseerd om op de wachtlijst voor een transplantatie te worden geplaatst. Dat was bijzonder confronterend en beangstigend.

Het aanpassen van mijn levensstijl, voeding en dagelijkse gewoonten werd een noodzaak.

Door bewuste keuzes te maken en nauw samen te werken met mijn medisch team, lukte het mij mijn gezondheid te stabiliseren. Daardoor leef ik vandaag de dag nog steeds met mijn eigen lever. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor en trots op.

Nu, enkele jaren later, is mijn leven als gevolg van mijn aandoening ingrijpend veranderd. Omgaan met vermoeidheid, dagelijks medicatie gebruiken, een verzwakt immuunsysteem hebben, regelmatig naar het ziekenhuis gaan, ziekenhuisopnames en het aanpassen van mijn voeding zijn allemaal onderdeel van mijn leven geworden.

Het accepteren van mijn chronische aandoening is niet altijd gemakkelijk geweest. Jarenlang schaamde ik me ervoor om anderen te vertellen dat ik ziek was. Ik was bang dat mensen medelijden met me zouden hebben of me verkeerd zouden begrijpen, waardoor ik niet open durfde te zijn over mijn situatie. Ik wilde niet als zwak of anders worden gezien en hield mijn ziekte daarom voor veel mensen verborgen.

Aan de buitenkant was bovendien niets te zien waaruit bleek dat ik ziek was.

Na verloop van tijd begon ik te beseffen dat het erkennen van en informatie delen over mijn ziekte geen tekenen van zwakte zijn. Integendeel, ze kunnen juist een bron van kracht zijn en een belangrijk onderdeel van zelfacceptatie. Langzaam begon ik mijn verhaal te delen, wat er uiteindelijk toe heeft geleid dat ik er nu openlijk over kan praten. Uit dat zelfvertrouwen is dit platform (toliveher) ontstaan.

Mijn aandoening heeft ook mijn interesse in voeding en de invloed van voedingsstoffen op het lichaam sterk vergroot. Ik realiseerde me hoe essentieel goede voeding kan zijn wanneer je met een chronische ziekte leeft en kreeg de behoefte om meer te leren en mijn aandoening beter te begrijpen. Daarom ben ik, naast mijn fulltime baan, begonnen aan een bacheloropleiding Voeding en Diëtetiek.

Door de jaren heen heb ik veel wetenschappelijke kennis opgedaan en geleerd hoe ik de beste versie van mezelf kan worden. Het heeft enige tijd gekost, maar inmiddels kan ik zeggen dat ik een goede balans heb gevonden tussen mijn beperkingen, mijn gezondheid en mijn dagelijks leven. Daarbij gaat het niet alleen om voeding, maar ook om beweging, persoonlijke verzorging, wellness en persoonlijke ontwikkeling.

Ik ben trots op de stappen die ik heb gezet. Ik heb geleerd dat acceptatie niet hetzelfde is als opgeven. Het betekent dat je leert omgaan met je omstandigheden op een manier die je kracht en motivatie geeft.

Mijn ziekte is onderdeel geworden van mijn verhaal. Een verhaal dat ik nu met opgeheven hoofd kan vertellen.