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Meine Geschichte

Mein Name ist Diarra und ich bilde am ROC Amsterdam angehende Fachkräfte im Gesundheitswesen aus. Ich habe eine große Leidenschaft für Gesundheit, Wohlbefinden und einen gesunden, ausgewogenen Lebensstil. Diese Leidenschaft ist einer der Gründe, warum ich meine Geschichte teilen, auf meine Situation aufmerksam machen und anderen von meiner Suche nach einem möglichen Lebendspender erzählen möchte.
Diarra DSF9732

Meine Erkrankung

Während meiner Tätigkeit in der medizinischen Grundversorgung bekam ich 2016 gesundheitliche Probleme. Ich verlor meinen Appetit und dadurch erheblich an Gewicht. Kurz darauf kamen Gelenkbeschwerden hinzu. Anschließend bemerkte ich, dass ich leichter blaue Flecken bekam, häufiger kleine Wunden hatte und diese schlecht heilten. Vor allem aber wurde ich extrem müde. Irgendwann war die Müdigkeit so stark, dass ich während eines Gesprächs mit einem Patienten kaum noch die Augen offen halten konnte.

Noch am selben Tag nahm ich ein Laboranforderungsformular aus dem Schrank, kreuzte mehrere Untersuchungen an und bat eine Kollegin, mir Blut abzunehmen.

Stark bleiben

Einige Tage später erhielt ich die Ergebnisse. Ich war völlig und sichtlich geschockt, als ich erfuhr, dass meine Leberwerte stark auffällig waren. Eine Kollegin überwies mich zu einem Internisten.

Nach zahlreichen Untersuchungen wurde bei mir 2018 Autoimmunhepatitis (AIH) diagnostiziert. Nach einer langen Zeit voller Beschwerden und Ungewissheit lieferte die Diagnose endlich eine Erklärung.

AIH ist eine chronische Lebererkrankung, bei der das Immunsystem die Leber angreift und dadurch Schäden verursacht, die schließlich dazu führen können, dass die Leber nicht mehr richtig oder in schweren Fällen überhaupt nicht mehr funktioniert. Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war meine Leber bereits schwer geschädigt und ich hatte eine Leberzirrhose entwickelt. Ich begann sofort mit der Einnahme hoch dosierter verschreibungspflichtiger Medikamente, die unangenehme Nebenwirkungen mit sich brachten.

Irgendwann war meine Leber so schwer geschädigt, dass mir geraten wurde, mich auf die Warteliste für eine Transplantation setzen zu lassen. Das war äußerst konfrontierend und beängstigend.

Eine Veränderung meines Lebensstils, meiner Ernährung und meiner täglichen Gewohnheiten wurde zur Notwendigkeit.

Durch bewusste Entscheidungen und die enge Zusammenarbeit mit meinem medizinischen Team gelang es mir, meinen Gesundheitszustand zu stabilisieren. Dadurch lebe ich bis heute mit meiner eigenen Leber. Dafür bin ich unglaublich dankbar und darauf bin ich stolz.

Heute, einige Jahre später, hat sich mein Leben durch meine Erkrankung grundlegend verändert. Mit Müdigkeit umzugehen, täglich Medikamente einzunehmen, ein geschwächtes Immunsystem zu haben, regelmäßig ins Krankenhaus zu müssen, stationär aufgenommen zu werden und meine Ernährung anzupassen – all das ist Teil meines Lebens geworden.

Meine chronische Erkrankung zu akzeptieren, war nicht immer einfach. Jahrelang schämte ich mich dafür, anderen Menschen zu erzählen, dass ich krank war. Ich hatte Angst davor, bemitleidet oder missverstanden zu werden, und konnte deshalb nicht offen über meine Situation sprechen. Ich wollte nicht als schwach oder anders wahrgenommen werden und hielt meine Krankheit daher vor vielen Menschen geheim.

Auch äußerlich war nichts zu erkennen, was darauf hindeutete, dass ich krank war.

Mit der Zeit begann ich zu erkennen, dass es keine Zeichen von Schwäche sind, meine Krankheit anzuerkennen und Informationen darüber zu teilen. Im Gegenteil: Beides kann eine Quelle der Kraft und ein wichtiger Bestandteil der Selbstakzeptanz sein. Langsam begann ich, meine Geschichte zu erzählen, und schließlich kam ich an den Punkt, an dem ich heute offen darüber sprechen kann. Aus diesem Selbstvertrauen heraus entstand diese Plattform (toliveher).

Meine Erkrankung hat auch mein Interesse an Ernährung und am Einfluss von Nährstoffen auf den Körper stark verstärkt. Mir wurde bewusst, wie wichtig eine gute Ernährung beim Leben mit einer chronischen Erkrankung sein kann, und ich entwickelte den Wunsch, mehr zu lernen und meine Erkrankung besser zu verstehen. Aus diesem Grund begann ich neben meiner Vollzeitbeschäftigung ein Bachelorstudium in Ernährung und Diätetik.

Im Laufe der Jahre habe ich umfangreiche wissenschaftliche Kenntnisse erworben und gelernt, wie ich die beste Version meiner selbst werden kann. Es hat einige Zeit gedauert, aber heute kann ich sagen, dass ich ein gutes Gleichgewicht zwischen meinen Einschränkungen, meiner Gesundheit und meinem Alltag gefunden habe. Dabei geht es nicht nur um Ernährung, sondern auch um Bewegung, Körperpflege, Wellness und persönliche Entwicklung.

Ich bin stolz auf die Schritte, die ich gegangen bin. Ich habe gelernt, dass Akzeptanz nicht dasselbe ist wie Aufgeben. Es bedeutet, zu lernen, mit den eigenen Umständen so umzugehen, dass sie einem Kraft und Motivation geben.

Meine Krankheit ist zu einem Teil meiner Geschichte geworden. Einer Geschichte, die ich heute erhobenen Hauptes erzählen kann.

Warum ich eine Lebertransplantation brauche

Gleichzeitig bin ich erneut an einem wichtigen Wendepunkt in meinem Leben angekommen. Am 9. September 2026 hatte ich einen Kontrolltermin bei meinem medizinischen Team im Erasmus MC. Während dieses Gesprächs fragte ich nach meiner derzeitigen Lebenserwartung. Mein Arzt aus der Abteilung für Magen-Darm-Leber-Erkrankungen am Erasmus MC teilte mir mit, dass meine Lebenserwartung auf 1–2 Jahre geschätzt wird.

Mein medizinisches Team und ich kamen unmittelbar zu dem Schluss, dass eine Lebertransplantation dringend erforderlich ist, um dieser lebensbedrohlichen Situation zu begegnen. Während ich dies schreibe, verschlechtert sich meine Leberfunktion weiter.

Um zu verhindern, dass auch meine anderen Organe beeinträchtigt werden, wird mir nun eine Lebertransplantation empfohlen.

Glücklicherweise bin ich noch relativ fit und kräftig. Deshalb ist es wichtig, jetzt sofort zu handeln, damit ich diesen intensiven Prozess in bestmöglicher körperlicher Verfassung durchlaufen und mir die bestmögliche Chance auf Genesung geben kann.

Meine Suche nach einem Lebendspender

Wie du helfen kannst

Zunächst möchte ich dich bitten, meine Geschichte zu teilen und dabei zu helfen, sie weiterzuverbreiten, damit mein Aufruf so viele Menschen wie möglich erreicht und meine Geschichte für ihren Zweck mehr Aufmerksamkeit erhält.

Wenn du Fragen hast oder weitere Informationen über eine Lebendleberspende und die dafür notwendigen Voraussetzungen möchtest, kannst du dich gerne an mich wenden. Du kannst mich jederzeit für weitere Informationen kontaktieren oder dich direkt mit dem Erasmus MC in Verbindung setzen.

Beim Erasmus MC kannst du dich unverbindlich über die Lebendspende informieren und dich als möglicher Spender untersuchen lassen. Dies kann vertraulich und ohne meine Beteiligung an diesem Prozess erfolgen. Als Empfängerin einer Lebendleberspende werde ich während dieses Prozesses nicht informiert. Das Erasmus MC behandelt alle Informationen sorgfältig und vertraulich.

Hier auf dieser Plattform (toliveher) findest du ebenfalls weitere Informationen über meine Geschichte, meinen Aufruf und die Lebendleberspende.

Vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast, meine Geschichte und meinen Aufruf zu lesen. Und vor allem: Vielen Dank fürs Teilen, Mitdenken und dafür, dass du mithilfst, meine Geschichte mehr Menschen zugänglich zu machen.

Alles Liebe,
Diarra